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Ossos de Cristal

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Crianças com ossos frágeis: como tratar?

Segurar o seu bebê no colo pode ser motivo de fratura em alguma parte do corpo do pequeno. Um movimento mais brusco do seu filho também pode ser motivo de quebra em algum osso. Assustador? Sim. Trata-se de sintoma de uma doença chamada Osteogênese Imperfeita, pouco conhecida e que significa criação imperfeita dos ossos.

É uma doença que acomete uma em cada 21 mil crianças e é popularmente chamada de doença dos Ossos de Cristal ou Ossos de Vidro devido à fragilidade dos ossos de todo o corpo da criança. Apesar da fragilidade dos ossos, a recuperação e reconstituição das fraturas são normais.

Essa alteração tem causa genética e hereditária que causa a falha na produção de colágeno, proteína que, depois do cálcio, é o principal constituinte ósseo. Há vários tipos e graus de Osteogênese Imperfeita, passando pela forma mais leve até a mais severa, podendo ser fatal para a criança.

A forma mais leve se encontra quando a criança tem várias fraturas durante a infância, estando sempre com os braços e, principalmente, pernas quebradas. Um menino de 7 anos, nascido em São Paulo, contabilizava 17 fraturas no corpo.

Já quando a doença está em sua gravidade mais intensa, o bebê pode falecer ainda dentro do útero da mamãe ou na hora do parto.

Baixa estatura - Outros sintomas da Osteogênese Imperfeita são o curvamento dos ossos e seu pouco crescimento, com conseqüência de baixa estatura, a parte branca dos olhos é azulada, rosto triangular, muitas vezes dentes frágeis e deficiência auditiva, excessiva mobilidade das articulações, devida à flacidez dos ligamentos, excessiva sudorese (suar muito) e músculos mais fracos.

Tratamentos - Existem alguns tratamentos para a doença, mas não existe cura. Há tratamento com uma medicação chamada Bisfosfonatos que vem diminuindo a dor e as fraturas dos pacientes, dando-lhes mais segurança e, portanto, mais mobilidade e independência.

Tratamento fisioterápico é muito importante para esses pacientes que devem aumentar a tonicidade dos seus músculos. Uma dieta balanceada com vitaminas e minerais que ajudam o crescimento ósseo deve ser seguida. Alguns pacientes precisam ainda se submeter a cirurgias para corrigir os ossos curvos que são os mais propensos a fraturas.

Na forma mais grave problemas sérios de pulmões e coração podem ocorrer devido à deformidade da caixa torácica e da coluna que podem comprimir esses órgãos vitais. Vale ressaltar que essa alteração não traz comprometimento da inteligência.

A maioria das crianças se encontra no grau intermediário da doença onde são comuns fraturas, dificuldades para andar e constituição física pequena. Quando chega a puberdade os sintomas tornam-se menos intensos e até quem precisava de cadeiras de rodas pode voltar a andar. Ao envelhecer, os problemas podem novamente se agravar.

Não é fácil ver as inúmeras fraturas dos nossos filhos e a dor que eles tem que suportar cada vez que isso acontece, mas os pais devem procurar informações sobre a doença para que as prevenções e tratamentos sejam realizados adequadamente para que a criança leve sua vida da maneira mais saudável e normal possível.

Dicas

Hidroterapia é uma boa opção de exercício físico para quem sofre de ossos de cristal. Exercícios físicos são imprescindíveis, mas com orientação médica para prevenção de fratura.

Fraturas nas crianças sempre ocorrerão, por mais que vocês sejam pais cuidadosos e atentos. Isso deve ser aceito como parte da vida do seu filho.

Fique atento se seu filho chorar de repente e alto, não mexer algum membro ou notar algum inchaço e calor em alguma parte do corpo do seu filho, pode ser uma fratura

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